Direktlänk till inlägg 19 februari 2012

Från gråzonsmamma till regnbågsmamma del1

Av Rose-Marie - 19 februari 2012 19:33

Efter att jag skrev ett inlägg om André den 12 januari (min son) så har jag fått frågor och meddelanden om hur jag fått hjälp och lite andra frågor kring ämnet. Jag har även märkt att inlägg som handlat om barn med dessa svårigheter har blivit uppskattade. För en vecka sedan avgick jag som ordförande i Attention och under denna veckan har det varit ganska mycket kring detta ämnet. Jag har dessutom i slutet av denna veckan hjälpt en kompis att skriva en sammanfattning så det är nog inte så konstigt att jag natten till igår drömde om att jag höll en föreläsning för lärare,vårdpersonal och föräldrar om hur det är att vara förälder och stånga sig blodig för att få hjälp.

Jag har aldrig hållt en föreläsning i hela mitt liv men i drömmen var det som om jag inte gjort annat.

När jag vaknade på morgonen så tänkte jag att ja det kan bli ett bloggtema. Det skulle bli för långt för att skriva i ett inlägg så jag tänkte att jag gör som med berättelsen om pappa,delar upp det i delar.

Här kommer därför första delen så fortsätter jag imorgon. Det blir kanske tråkigt för er som inte är intresserade men jag känner att det är guld värt om så bara en förälder läser och kanske av detta får kraft att orka kämpa eller en lärare,rektor,kurator,vård personal får en insikt i hur det är att vara förälder och behöva kämpa så mycket för att få hjälp. Jag gör inte detta för att på något sätt klaga eller lägga skuld på någon,absolut inte. Det är som sagt enbart för att väcka en aha-upplevelse och förhoppningsvis kunna förändra något.


Som jag skrev i inlägget: min son den 12 januari så var André ett oerhört lugnt och stillsamt barn då han var bebis.

Men när han var runt 9 månader började hans öroninflammationer och förkylningsastma att störa lugnet.

Strax efter han fyllt 1 år hade han opererat in rör och gick på astmamediciner. Nu började en tid då sjukdomarna kom och gick varannan vecka. Min dåvarande chef blev arg när jag ringde och anmälde vård av barn,han tyckte jag kunde stoppa i André vitaminer så han höll sig frisk. Jag tyckte mer synd om mig själv som var tvungen att anmäla vård av barn än vad jag tyckte om André som var sjuk. Jag började nästan t.o.m bli irriterad på André för att han var sjuk så ofta.


När André var runt 2 år började jag även oroa mig för hans språk eftersom han inte pratade och jag hade inte ens hört honom säga mamma. Jag tog kontakt med BVC som lugnade mig med att det kommer snart,plötsligt skulle han bara prata massor en dag. Jag kan säga att jag väntade väldigt på den där dagen då vi skulle vakna upp en morgon och han bara spottade ur sig massa ord. Det hände aldrig.


Vid 3-års ålder fick jag börja betala tillbaka för den lugna tiden vi hade när André var bebis.

Nu började en tid med hysteriska utbrott,konflikter och en daglig kamp.

Ja alla 3-åringar är jobbiga,jag vet. Men alla 3-åringar blir inte så arga att de sitter och dunkar huvudet i väggen och skriker ajajaj så att vi föräldrar måste ställa oss på balkongen för att visa grannarna att vi inte misshandlar honom. Alla föräldrar till en 3-åring väntar inte att polisen ska komma för att barnet skriker så fruktansvärt nar man tvättar håret på barnet. André skrek värre än vi badade honom i frätande syra.

Jag vet att 3-åringar är trotsiga men normalt brukar en trotsig 3-åring trots allt kunna tala om vad han/hon vill och behöver inte ha en mamma som tror att barnet tjatar om godis när det är kissa barnet vill. Barnet behöver inte höra mamma säga nej du får vänta tills lördag när han/hon är kissnödig på en måndag.


Nu började även dagmamman att reagera,dels för att språket inte fanns där och dels för att de andra barnen skyllde allt som hände på André,han kunde ju inte försvara sig. Han kunde heller inte lösa konflikter muntligt utan blev så arg att han slog dem istället. Jag förstår att de tyckte att det alltid var André som var dum.

På kyrkans barntimmar undrade de 2 fröknarna om André verkligen måste gå där,de klarade inte av att hantera honom och förstod inte vad han sa. Han ville heller inte vara med att sjunga. Nä han kunde ju knappt prata så sjunga var inte riktigt hans grej. Han kunde inte ens imse vimse spindel. Men jag trodde ändå att kyrkan tog emot alla barn med öppna armar.

Jag och dagmamman tog kontakt med BVC som sa att alla barn är jobbiga i denna åldern.


Vardagarna var nu mer eller mindre kaos och jag visste inte hur jag skulle hantera mitt eget barn,han mådde dåligt och vi föräldrar mådde dåligt.

Jag började söka på nätet och fann en föräldragrupp som kallades talknuten,den fanns i Uddevalla där vi bodde då. Jag bestämde mig för att gå dit och när mammorna där berättade om sina barn kände jag igen allt. Jag fick veta att det fanns något som hette språkstörning och att man kan skicka självremiss till logoped på sjukhuset.

Jag fick massa tips och råd,det var allt från bildscheman till tecken som stöd och jag tyckte dessa mammor var så kunniga. Så duktig skulle aldrig jag bli. Man måste ju vara specialpedagog för att orka detta tänkte jag.

Men de gav mig styrka och jag skickade en egenremiss till sjukhusets logoped och kort därefter fick jag hjälp.

Efter 4-5 tillfällen berättade logopeden för mig att André hade en språkstörning och jag borde fått hjälp för länge sedan.


I ett utlåtande skrev hon följande:

"André har en språkstörning som måste betecknas som grav, framförallt vad gäller fonologi och grammatik, eventuellet även innefattande semantiska och pragmatiska svårigheter."


Hon frågade mig om jag hade några frågor angående detta och jag ville verka duktig och sa nej inte just nu iallafall. Direkt jag kom hem skrev jag i ett forum på internet där det fanns en grupp för föräldrar med barn som hade språksvårigheter. Jag berättade om dagens logopedbesök och undrade vad diagnosen innebar.

Jag var inte speciellt duktig på svenskan och hade nog missat lektionen då man gick igenom orden fonologi,semantisk och pragmatisk. Jag fattade ingenting skrev jag.

Strax därpå ringde telefonen och det var Andrés logoped. Hon sa att hon ringde som privatperson och tyckte ärendet kändes högst prinsamt men hon hade läst mitt inlägg och förstod med en gång att det var jag trots att jag skrev ett alias. Hon brukade vara där inne och stötta föräldrar sa hon. Jag kände att det var en enorm tur att jag iallafall skrivit om hur bra hon var våran logoped.


Vi bestämde att vi skulle ha ett möte bara jag och hon så hon kunde förklara allt mer ingående.

Det blev inom några dagar och jag kände att det var skönt att sitta där utan André för nu kunde jag verkligen spotta ur mig allt. Hur jävliga dagarna var och hur tufft det varit under en lång tid.

Sådant ville jag inte ta när André satt bredvid,han hade det jobbigt som han hade och behövde inte höra sin mamma berätta hur jobbig han var.

Logopeden lyssnade och förklarade så fantastiskt bra och ville skicka remiss till BVC för att vi skulle få kontakt med en psykolog. Dels för att utreda om det fanns någon bakomliggande problematik och dels för att det bara var 1 år kvar tills André skulle börja förskolan och då avslutas kontakten med sjukhuslogopeden,då är det skolans uppgift att se till att barnen får träffa en logoped. Det brukar dock vara svårt att få igenom eftersom skolan ofta skyller på den dåliga ekonomin.


Sagt och gjort,jag hörde ingenting från BVC!!! Efter ett bra tag ringde jag själv och undrade vad som händer.

Jag fick till svar att psykologen på BVC var upptagen just nu så det var kö,dessutom planerade vi på att flytta till Färgelanda och då tyckte de att en Psykolog där skulle hjälpa oss. De lovade att skicka ärendet vidare dit.

Jag väntade i en månad och hörde ingenting så strax före vi flyttade ringde jag upp igen. Nu fick jag veta att BVC i Färgelanda inte hade någon psykolog för tillfället och eftersom det var ang. skolan så skulle jag nog vända mig till skolpsykolgen i Färgelanda. Dit skulle jag få ringa själv för det hade inte BVC med att göra.


Nu hade jag kommit till det läget att jag var på väg att ge upp,jag orkade inte mer. Jag jobbade heltid och efter jobbet gick all energi åt till att klara av vardagen,lösa konflikter,göra bildscheman,lära mig tecken som stöd och söka information på nätet. Jag orkade helt enkelt inte mer.


Jag avslutar här och fortsätter imorgon så det inte blir för långt och tungt att läsa.

Jag vill lägga in en dikt jag skrev till André i det läget jag befann mig i dagens slut på inlägget.


Jag tänder ett ljus


För dig mitt barn ett ljus jag tänder

 för att du utstår allt som händer


för att jag håller dig så kär

 Tänk så stark du egentligen är


För dig mitt barn ska lågan alltid brinna

 min kärlek till dig kommer aldrig att försvinna


Du kämpar även när det är svårt

 du skrattar och är glad fast livet kan vara hårt


För dig mitt barn tar glöden aldrig slut

 det är för din skull jag orkar att stå ut


Du möter motstånd varje dag

 men orkar du så orkar jag


Du står emot smärta och hårda ord

 du är min största hjälte på denna jord


För dig mitt barn ett ljus jag tänder

 för att du utstår allt som händer







 
ANNONS
 
Annahojen

Annahojen

19 februari 2012 20:53

Så oerhört intressant att läsa om din son. Jättetack för du delar med dig!

http://annahojen.bloggplatsen.se

 
sofie

sofie

20 februari 2012 10:52

fin blogg!
kika in/följ/kommentera gärna min! :)

http://soooofiie.bloggplatsen.se

 
Lallo

Lallo

20 februari 2012 18:29

Din dikt kändes som mina ord och känslor, jag har en dotter med ADHD (följd sjukdom av hennes hjärntumör)nu börjar livet bli lite enklare, men det har varit en lång resa... Hon ser ut som alla andra men ingen förtår hur hon upplever allt och hur hon känner. Lycka till och tack för att du skriver!

http://mamalallo.bloggplatsen.se

Rose-Marie

20 februari 2012 19:20

Nej det är jätte jobbigt när de har ett funktionshinder som inte syns utanpå men känns inuti :-(

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Rose-Marie - Söndag 13 jan 21:09


Jag fick en kommentar till mitt tidigare blogginlägg, "jakten på pusselbitar" ,som handlade om att jag blev inspirerad och motivierad av tränarutbildningen jag då hade deltagit i.Jag vet dock inte om den som skrev kommentaren har förstått inlägget ri...

Av Rose-Marie - 6 november 2018 00:30


Jag älskar att bli inspirerad och att hitta motivationen att hela tiden försöka göra saker ännu bättre. Känslan när den där lågan tänds om och om igen även när den bara ligger och pyr så där lagom för att inte slockna..... Kanske känns det till och m...

Av Rose-Marie - 22 oktober 2018 21:40

I slutet på 80-talet och början av 90-talet så var vi ett härligt gäng ungdomar i Färgelanda Judoklubb och Tommy Widekärr som håller sig kvar än idag var vår coach.Han var alltid med oss och tog oss runt överallt i Sverige, vi åkte på tävlingar och l...

Av Rose-Marie - 23 september 2018 19:31


Min tanke när jag började med Judon igen (2016) var att bara träna för att det var skoj och att jag skulle träna när lusten föll på.Ja det säger ju sig själv att "när lusten faller på" inte är en bra plan. Det är väl rätt sällan som man egentligen ha...

Av Rose-Marie - 3 augusti 2018 22:20

Det har nog inte undgått många att en 20-årig kille med down syndrome blivit skjuten av poliser då han hade tagit med sitt leksaksgevär och gett sig iväg hemifrån i tidig otta. En kille som hade en vuxen kropp men ett barns sinne, en kille som förm...

Presentation


Jag skriver från hjärtat om allt mellan himmel och jord

Fråga mig

30 besvarade frågor

ÄMNEN

Senaste inläggen

Arkiv

Tidigare år

Gästbok

Andras bloggar

Länkar

Sök i bloggen

Följ bloggen

Följ rosetta med Blogkeen
Följ rosetta med Bloglovin'

Besöksstatistik

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7 8 9 10 11 12
13
14
15 16
17
18
19
20 21
22
23 24
25
26
27
28 29
<<< Februari 2012 >>>

Omröstning

Jag blev osäker på om jag valde rätt bloggforum när jag såg åldrarna här. Jag har iofs inget emot yngre läsare men är nyfiken på åldrarna här. Hur gammal är du?
 13 eller yngre
 Mellan 14-18
 19-22
 23-28
 29-35
 36-45
 46-50
 Äldre än 50

RSS


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se